王中虎患的是一种叫马凡氏综合症的病,这种病的特征是突法性强。在王中虎生命垂危,随时可能死去的情况下,依然惦记着将自己的遗体和器官捐献给河南这个让他眷恋的故乡。
为了方便大家,我把一些东西整理之后放在同一篇文章里。
王中虎的病历
王中虎个人日志节选:
今天上午上网查到了广州市慈善会的电话 020-83322654,说了我的情况,人家回答说不受理非广州户口的求助。建议我问广州番禺区慈善会020-84771702和34713136,回答说:关于外来工这一块有政府明文规定的,必须在番禺办暂住证两年和在番禺工作一年,缺一不可。
我说我是从06年12月份到广州番禺打工的,有广州市暂住证两年的,人家说不够在番禺工作一年,另外广州市暂住证不行,非要番禺暂住证,又不受理。
每次我都问了像我这种情况如何办?
人家工作人员回答说,他们没有办法,必须按规定办。
我想:当初那些捐助善举的好心人,恐怕没有这么多地域规定吧!
但是我还是要感激广州的,不来到番禺工作,就遇不上这么负责的体检医生,就查不出我这个马凡氏,没有公司的温情,我也就没有这么好的心情,现在还积极的求助生存。
感恩广州,感恩诺诚,此情此意,又有谁能体会到我的真诚!
现在公司给我提供宽松的环境,使我积极的筹备做手术的前期工作,无奈没有凑够手术费,住院很渺茫。费用不够,医院只会中止维持。在万般无奈中,像我们这种外来工,只有梦寄网络了。也许只有那些身陷绝境的朋友们,才能体会我现在的心情!
一个大老爷们,突然成了爱人的负担,孩子的梦想还要靠我来支援,罢了吧,慢慢的熬吧,看能否有奇迹的好心人的帮助,和有门路的网络朋友的宣传。
生命是神圣的,就是死刑犯在临刑前突然生了病,国家也是要给救治的。虽然他的生命对于整个社会而言是没有什么价值的。
临床上我这个马凡氏有百分之90的治愈率,我32岁的生命,会不会就要倒在医院外面呢?
听广州慈善会的回答,我想真的有可能!
昨天的病情检查单很残酷的显示了病情的严重性,虽然生命可能有了今晚没明早,可能等不到网上的朋友们拿出一个统一的协调方式,我就己经病发了。
不过还是得万分感激毛国成大哥,他把我的原件扫描发送到网上。与他从未谋面,也没谈过。他只说要我的资料,我就把所有的原件寄给他了。今下午三点多,收到了他寄还给我的身份证和其它病历材料。
一个热心肠的好人,一个有正直和责任感的中国人!
我死了也会让我的爱人和儿子知道,曾经有这么一个亲人,在我临终之前,关怀着我。
这一段的晚上,我不想睡,好担心明天早上己睁不开眼
---求助不如捐献躯体--(我的罕见的马凡氏综合症)
今天一大早(07年8月11日),从宿舍出来我就去了公司所在区的番禺区祈福医院,本打算让这个医院的心血管主任开个医保转院证明,梦想着万一凑够手术费了就去广东省人民医院心血管中心动手术。
何立刚主任看了我的马凡氏综合症疬历后说,随时开转院证明都没问题。
又给我开了些降压药,谈了谈病情,他说我这个特殊的胸外科手术祈福做不了,省研究所也要十个小时以上,这是个综合性的大手术。一上手术台生死五五开,创伤太大,危险性很高。
走出医院后,我的心情反而亮堂起来,自己一个普通的河南省南阳卧龙区农民工,身在广州的外来工,贫寒的家境,动用十五万做这个风险如此大的手术,使我坚定了保守的念头,就这样挻着吧。如果身体还有好的东西,萌生一个心愿就是捐献出去,毫无条件的捐献出去。角膜总是好的吧,肾呀,肝呀,什么的,总是有好的吧,血型还是O型的,这样面宽一点。
生命是珍贵的,也是脆弱的,活着是件美好的事,如果死去的人能为活着的人或者需要活下去的人做点什么,这样至少可以让更多人的生命得以延续。
我也打算成立一个《爱心联盟-爱心仓库》QQ群25168948相信科学热爱生活富于爱心的人,能够摒弃传统落后的观念,在离开人世后,把自己最后的有价值的东西回报社会!
遗体捐献俱乐部,善良的人请加入,本群号25168948,有爱心,有责任感的人请加入(注明:加入者并不全是同意遗体捐献,我本人是要捐的。)
从即日起,我向有需要的个人,医院,或研究机构发出捐献申请,郑重声明,绝无丝毫附加条件,只要我不死,就一直生效。死了你们马上拿去。
本人小灵通020-33550768 QQ361399919
王中虎
公司电话020-84778898转各部门。
如果你认为是开玩笑,请勿扰。
同时声明:即日起以前我发布的求助信息全部停止。
今天是八月12号,我郑重的给爱人交待遗体捐献的事。发现马凡氏己刚好一个月了。这一个月短暂而有漫长,其中个味,苦辣酸甜!
再有十天(8月22号)就要过阳历生日了,不知能否闯过这一天!
下周五,国家药监局就要对公司进行实地考察,九月就要进行GMP认证,在这公司最生死攸关的关键时侯,全厂上下都很繁忙。在这个时侯,我的突然病情51博客内容被网友直接寄到上层,公司并没有抛弃我到社会上,给了我苟延残喘机会,但我却对未来仍感到渺茫。
习惯了麻木冷漠的反应,特别是广州市慈善会对外来户口紧关的大门,对我刺激很大。正因为这样,让我昨天想到了家乡---大河网!
大河网是我印象中最闻名的河南省网站之一,本想在这个网页的论坛上发布心里话,无意中却发现了这个网站的博客管理员群。
我现在最想说的话是:
1,我想捐献遗体。
2,呼吁媒体关注马凡氏的极强隐蔽危害性。(3,本想求助,就取消了)
以前给媒体打电话或发邮件,最注重的是第二,三条。现在我只要一,二条。
第三条求助就免了吧,三个关键器官同时更换的大手术,在中国也并不多见,专家说约要十二个小时才能做完,切要连贯一气呵成。
昨晚爱人从深圳来看我,我郑重的给她谈了遗体捐献的事,她只说了一句:那以后儿子想看你怎么办?
我给她谈了遗体捐献的重要意义,在我离开人世以后,把自己最后的、有价值的东西回报给社会,也算是我最后的一个心愿吧。虽然我自己走过的成长历程很难很难。其中的味道只有我一个人知道。四个亲人的离去,特别是没有妈妈的呵乎,和马凡氏并发症对我的折磨,让我有一颗坚韧的心,关爱别人的心。
只有缺乏温暖的人才能更深体会到,别人给予温暖的可贵!
今天因为我要陪爱人,本没时间来更新,但我怕关注我的朋友们,因为我没及时更新,而胡思乱想到我己离世了!
这世界上每时每刻都在真实的上演生死离别,我也是微不足道的,生病由命,富贵在天,我只想每天说出我的心里话,就当是一个马凡氏患者的心路历程吧!
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